Projet ARN

Parcours de vulnérabilité au grand âge :« l’usager », « le malade », « le majeur protégé »

2009-2011

Résumé

Les lois et dispositifs prenant en compte la question des vulnérabilités au grand âge partagent un certain nombre d’orientations. Promotion de l’autonomie et responsabilisation accrûe de l’individu deviennent des principes normatifs, voire des règles de droits, à tous les moments de son parcours. Ces normes se prolongent aussi par celle de la responsabilisation des proches, voire de professionnels, lorsque la personne n’est plus en situation d’assurer seule les décisions qui la concernent. A tous ces moments, ces tiers sont chargés d’assurer la préservation de l’autonomie et la représentation des intérêts de la personne dans les décisions à prendre (santé, mode de vie à domicile et en établissement, production de services de soutien, répartition des soutiens entre des proches et des professionnels). Cette recherche prolonge au sein de l’ARS, les recherches réalisées sur les majeurs protégés : Le Borgne-Uguen (dir.), Pennec S., 2004, « Entre tuteurs familiaux et délégués professionnels. Frontières et articulations de l’échange familial »

La présente recherche a un double objectif :

- Identifier les différentes acceptions, définitions et indicateurs de la vulnérabilité présents dans les rapports publics, dans les travaux scientifiques et dans le corpus juridique et les spécificités éventuelles de ces définitions et indicateurs dans le champ de la vieillesse ;

- Analyser la manière concrète dont ces définitions et critères de la vulnérabilité orientent et encadrent les parcours des personnes au grand âge.

Une des hypothèses envisage la possibilité d’identifier au moins deux modèles de vulnérabilité. L’un croise les catégories proposées en sciences humaines et sociales, notamment dans le champ de l’analyse de la pauvreté et de l’exclusion, modèle fortement relayé par l’action publique et qui trouve des prolongements dans le domaine du vieillissement avec la notion de dépendance. L’autre est construit par le discours juridique à travers la notion d’incapacité juridique et par les lois qui affectent le citoyen lorsqu’il est défini comme un « usager » des services médico-sociaux ou un « malade » dans les situations de soins, etc.

Trois axes de recherche sont retenus :

- Axe 1 : Le recours à la notion de vulnérabilité dans les instruments juridiques et les catégories de l’action publique en direction des personnes âgées

- Axe 2 : Le respect de l’autonomie et la protection de la personne vulnérable dans la mise en œuvre de la loi du 5 mars 2007

- Axe 3 : Les décisions au moment d’événements de rupture dans les trajectoires des personnes vulnérables.

Pour appréhender cette coexistence, voire cette lutte, des modèles précités, une attention particulière est consacrée aux décisions prises dans les parcours des personnes de façon à mettre en lumière les types d’imbrication entre ces « modèles de vulnérabilité ».

L’investigation empirique a pour objectif d’éclairer les manières dont les configurations de soutien, auprès de ces personnes, ont recours de manière successive ou simultanément à ces différentes figures : « le malade » -inspiré du droit de la santé-, « l’usager » -code de l’action sociale et des familles- et « le majeur » -droit civil. L’enquête est menée à des moments de bouleversements des configurations de soutien, du fait de la survenue d’incapacités mettant en question la possibilité pour la personne de préserver seule son autonomie. L’étude assurera un suivi des trajectoires sur un an, de manière à rendre compte des interactions entre les acteurs, des normes produites et des recours ou non aux différents registres du droit.

Mots-clés

santé, parcours du vieillir, événements, handicaps, incapacités, vulnérabilité, autonomie, capacités, consentement, production de soutien, décisions

Équipes partenaires

CRDP ; ARS ; SOLO ; IODE

LE BORGNE-UGUEN F. (coord.), PENNEC S., HUDEBINE H., BASCOUGNANO S. (IGE contrat post-doc) : ARS-UBO Partenaires REBOURG M. (coord. du projet), FAVIER Y., GUERIN D., LOUIS-PECHA A. : CRDP-UBO ; Le Bihan-Youinou B. (coord.), Darnajou-Lefeuvre K., Martin C., SOLO (EHESP) Rennes et Moisdon-Chataigner S., Bourrat-Guéguen A., IODE U-Rennes 1

Références

Contributions à des ouvrages

LE BORGNE-UGUEN F., 2007, « Hommes et femmes, représentants familiaux de leur parent « majeur protégé », in TAHON M-B. (dir), Des frontalières, 4e Congrès international des recherches féministes dans la francophonie plurielle, tome 1, Montréal,Éditions du Remue-ménage, p. 192-219.

LE BORGNE-UGUEN F., PENNEC S., 2010, « Des itinéraires : entre trajectoires projetées du parcours de vie ordinaire et composition avec les événements rupteurs », dans Vrancken D. et Thomsin L. (dir.), Parcours de vie en Actes, Liège, Editions de l’Université de Liège.

LE BORGNE-UGUEN F., 2010, « Concertations et distances entre médecins généralistes et médecins territoriaux d’un Conseil général lors des demandes de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie », dans Bloy G. et F-X Schweyer F.-X. (dir), Singuliers généralistes. Sociologie de la médecine générale, Rennes, Editions EHESP, Coll. Recherche, santé, social.

LE BORGNE-UGUEN F., 2010, « L’activité de santé des parents auprès d’un enfant adulte sous protection juridique », dans Cresson G. et M. Mebtoul (dir.), Familles et santé : regards des sciences humaines et sociales, Rennes, Editions EHESP, Coll. Recherche, santé, social.

LE BORGNE-UGUEN F., 2010, « L’expérience de la protection juridique au sein des couples âgés : recours au droit, économie conjugale, économies familiales », dans Le Borgne-Uguen F. et Rebourg M. (dir.), Le recours aux « solidarités familiales » : régulations publiques et pratiques sociales, droit et sociologie, Rennes, PUR, (Ouvrage à par.).

Articles

LE BORGNE-UGUEN F., 2007, « Tutelle familiale et tutelle d’Etat : différents modes de soutien des proches », Informations Sociales, Etre sous tutelle, n° 138, p. 82-95.

LE BORGNE-UGUEN F., 2006, « Les parents et la protection juridique d’un enfant adulte : différentes manières de produire de la santé », dans Pennec S. (coord.), Cahiers de l’ARS n° 3, Production(s) de santé.

Conférences invitées dans congrès et séminaires internationaux

LE BORGNE-UGUEN F., 2008, « ‘Primauté familiale’ et féminisation de l’exercice de la protection juridique auprès d’un parent âgé. Continuités et évolutions prévues par la loi du 5 mars 2007 sur la protection des majeurs en France », Institut d’études des femmes, Université d’Ottawa, Ontario, Canada, 12 mai.

LE BORGNE-UGUEN F. et PENNEC S., 2010, « Les régulations publiques des services en direction des personnes âgées en France : l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie et les protections juridiques », Conférences scientifiques du Centre de recherche sur le vieillissement, Université de Sherbrooke, 21 avril.

Actes de colloque

LE BORGNE-UGUEN F., 2006, « L’exercice d’une tutelle ou d’une curatelle auprès d’un enfant ou de son conjoint : manières de produire de la santé ? », Colloque international, Familles et santé : regards des sciences humaines et sociales, organisé par M. Mebtoul, Université d’Oran (Algérie), G. Cresson, Université de Lille 1 et AISLF CR-13 Sociologie de la santé, Oran, 4 et 5 avril, Ed. Dar El. Gharb, p. 239-251.

LE BORGNE-UGUEN F., 2006, « L’exercice de la médecine générale auprès de patients en situation de protection juridique », Actes du Colloque Approches sociologiques de la médecine générale. Etat des recherches récentes et perspectives, Rennes, ENSP-LAPSS, AFS, 8-9 juin, p. 85-92.

LE BORGNE-UGUEN F., KERBIGUET-CHARLIER M., 2006, « La coopération entre les médecins généralistes et les médecins salariés d’un Conseil Général dans le cadre de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie », Actes du Colloque Approches sociologiques de la médecine générale. Etat des recherches récentes et perspectives, Rennes, ENSP-LAPSS, AFS, 8-9 juin.

LE BORGNE-UGUEN F., 2006, « Les disparités entre hommes et femmes dans la protection juridique des majeurs », 4 ème Congrès international des recherches féministes dans la francophonie plurielle », Université d’Ottawa, Ottawa, Ontario, Canada, juillet.

LE BORGNE-UGUEN F., 2007, « La protection juridique des personnes du grand âge : le constat des incapacités, la construction sociale des capacités à préserver » Colloque international, L’âge et le pouvoir en question. Intégration et exclusion des personnes âgées dans les décisions publiques et privées, Actes CD rom et site www.reiactis.org, AFS, RT 7 et AISLF, CR 6, GEPECS, Univ. Paris 5, septembre 2007.

LE BORGNE-UGUEN F., 2008, « Vulnérabilité et finitude : l’exercice de la protection juridique auprès de majeurs du grand âge », Colloque international Rupture, finitude et management : la mort serait-elle tabou chez les gestionnaires ? Actes CD rom et site, Brest, UBO, ARS, ICI, HEC Genève, Amsterdam, 25-26 juin (membre du comité scientifique).

LE BORGNE-UGUEN F., 2008, « La préservation de la participation des personnes âgées vulnérables dans la mise en œuvre de la protection juridique », L’âge et le pouvoir en question : vieillir et décider dans la cité, Maison des Universités, Colloque International 2008, Rouen, 8-9 octobre, Actes CD rom et site www.reiactis.org, AFS, RT 7 et AISLF, CR 6.

LE BORGNE-UGUEN F., 2009, « Les malades et les usagers sous protection juridique. Les négociations des protecteurs avec les professionnels de santé », Colloque international, Le soin négocié entre le malade, ses proches et les professionnels. Situations de maladies et de handicaps de longue durée, Livret des résumés, ARS, Université de Bretagne Occidentale, Brest 8-9 octobre (Co-responsable scientifique).

BEAULIEU M., 2009, « Respect de l’autonomie dans le processus de déclaration de l’inaptitude au Québec : la personne évaluée et ses proches traversant les trois prismes de l’évaluation (médical, psycho-social et juridique).

Communications

LE BORGNE-UGUEN F. et PENNEC S., 2006, « Représentations et pratiques des médecins généralistes à propos de la vieillesse et de la vulnérabilité », 2e Congrès de l’Association Française de Sociologie, RTF 7, Vieillesse, Vieillissement et parcours de vie, Université Victor Segalen, Bordeaux 2, 4-8 septembre.

LE BORGNE-UGUEN F., 2007, « Situations de vulnérabilité relationnelle, construction du handicap et statut juridique des personnes », Colloque Le sens des mots en droit des personnes et droit de la santé, L’altération des mots : Le Handicapé, l’incapable, UBO-Brest, Centre de Recherche sur le Droit Privé et Espace Ethique de Bretagne Occidentale, 22-23 juin.

LE BORGNE-UGUEN F., 2008, « De la précarité à la vulnérabilité : contribution à la définition des termes en sociologie », in séminaire Situations de vulnérabilités : enjeux conceptuels et analyse des formes de réponses institutionnelles, Séminaire co-organisé UBO : ARS-CRDP, Rennes 1 : IODE-CRJO, EHESP, soutien MSH Bretagne-pôle Sociétés-santé.

LE BORGNE-UGUEN F., PENNEC S., BEAULIEU M., 2009, « Participation sociale et vulnérabilités des aîné-e-s au Québec et en France : conditions scientifiques d’un travail collaboratif en sciences sociales », Colloque International, La Transnationalisation de la recherche, Bretagne Occidentale-Amériques, Institut Des Amériques IDA, Université Bretagne Occidentale, 26-27 juin.

LE BORGNE-UGUEN F., 2010, « Décider pour autrui entre famille-s et médecin-s : les conditions d’une production de normes collectives », Colloque, Qualifier les problèmes, décider pour autrui, Les proches à l’épreuve du médical, U Paris VIII et ENS, Paris, 30 mars.

Professeure invitée (2008 et 2009)

BEAULIEU M., Professeure titulaire, Département de travail social (sciences sociales appliquées, sociologie, criminologie), Chercheure, Ph-D, Centre de recherche sur le vieillissement, Institut Universitaire de gériatrie, Université de Sherbrooke, (Québec-Canada).